Aleksytymia w spektrum autyzmu. Dlaczego „autyści nie czują empatii” to nieporozumienie

Matka płakała w kuchni. On stał w drzwiach dwadzieścia minut i nic nie powiedział. Siostra uznała to za dowód, że go to nie obchodzi. Tej nocy nie spał do czwartej, z uciskiem w klatce piersiowej, którego nie umiał nazwać.

Przekonanie, że osoby w spektrum autyzmu nie odczuwają empatii, należy do najtrwalszych nieporozumień na ten temat. Badania z ostatnich piętnastu lat wskazują na inne wyjaśnienie: trudność dotyczy rozpoznawania i nazywania stanów emocjonalnych — własnych przede wszystkim — a nie zdolności do współodczuwania. Zjawisko to nazywa się aleksytymią i dotyczy około połowy osób autystycznych, a nie wszystkich.

To „około połowy” jest kluczowe i zwykle ginie w popularnych omówieniach.

Sprawdź → Diagnoza spektrum autyzmu online

Czym jest aleksytymia

Aleksytymia to zespół cech opisujących utrudniony dostęp do własnego życia emocjonalnego. Składają się na nią trzy elementy:

• Trudność w rozpoznawaniu własnych emocji — człowiek wie, że coś się z nim dzieje, ale nie potrafi ustalić, czy to złość, lęk czy zmęczenie.
• Trudność w odróżnianiu emocji od doznań z ciała — ucisk w klatce piersiowej może zostać odczytany jako problem kardiologiczny, a nie jako smutek.
• Trudność w opisaniu emocji słowami oraz skłonność do myślenia zorientowanego na zewnątrz, czyli koncentrowania się na faktach i zdarzeniach zamiast na stanach wewnętrznych.

Czego na tej liście nie ma: braku emocji. Aleksytymia nie oznacza, że człowiek nic nie czuje. Oznacza, że odczyt tego, co czuje, jest zawodny — i że przekazanie tego dalej jest jeszcze trudniejsze.

Aleksytymia nie jest zaburzeniem psychicznym w rozumieniu klasyfikacji diagnostycznych. To wymiar, na którym ludzie się różnią, opisywany za pomocą kwestionariuszy — najczęściej Toronto Alexithymia Scale (TAS).

Ile osób w spektrum ma aleksytymię

Na to pytanie odpowiada metaanaliza Kinnaird, Stewart i Tchanturii opublikowana w 2019 roku w „European Psychiatry”. Przeanalizowano piętnaście badań porównujących osoby autystyczne z neurotypowymi za pomocą skali TAS.

Różnica jest dziesięciokrotna i to ustalenie jest solidne. Autorki wyciągają z niego jednak wniosek, który wart jest zacytowania dokładnie: aleksytymia w spektrum autyzmu jest częsta, ale nie powszechna. Około połowa osób autystycznych jej nie ma.

Dlaczego ta liczba ma znaczenie. Jeżeli badanie pokazuje, że „osoby autystyczne gorzej rozpoznają emocje z twarzy”, a efekt ten pochodzi od aleksytymii, to opisuje on mniej więcej połowę badanej grupy — nie spektrum jako takie. Uogólnianie takich wyników na wszystkie osoby autystyczne jest błędem, który powtarza się od lat i który leży u podstaw stereotypu o braku empatii.

Hipoteza aleksytymii

W 2013 roku Geoffrey Bird i Richard Cook sformułowali w „Translational Psychiatry” tezę, która zmieniła sposób prowadzenia badań w tym obszarze. Ich argument brzmiał: trudności w przetwarzaniu emocji obserwowane u osób autystycznych wynikają ze współwystępującej aleksytymii, a nie z autyzmu jako takiego.

Autorzy zwrócili uwagę na coś, co wcześniej traktowano jako szum: ogromną różnorodność w obrębie populacji autystycznej. Część osób autystycznych rozpoznaje emocje bez trudu, część nie. Gdyby deficyt był cechą autyzmu, taka różnorodność nie powinna występować.

Kolejne badania testowały tę hipotezę, rozdzielając w analizach cechy autystyczne od cech aleksytymicznych. Część wyników ją potwierdziła.

• Interocepcja. Badanie Shah i współpracowników z 2016 roku, opublikowane w „Cortex”, wskazało, że zaburzona interocepcja — czyli odbiór sygnałów z wnętrza własnego ciała — wiąże się z aleksytymią, a nie z autyzmem. Tytuł tej pracy brzmi dosłownie: „Aleksytymia, nie autyzm, wiąże się z zaburzoną interocepcją”.
• Rozpoznawanie emocji z twarzy u kobiet. Ola i Gullon-Scott przebadały w 2020 roku 83 kobiety z diagnozą spektrum autyzmu, używając realistycznych, wielomodalnych nagrań zamiast statycznych zdjęć. Trafność rozpoznawania emocji wiązała się z poziomem aleksytymii, a nie z nasileniem cech autystycznych. Konkretnie odpowiadały za to dwa składniki: trudność w rozpoznawaniu własnych emocji i myślenie zorientowane na zewnątrz.
• Empatia emocjonalna. Butera i współpracownicy badali w 2023 roku 35 młodych osób ze spektrum i 40 osób neurotypowych. Wniosek autorów: osoby autystyczne ze współwystępującą aleksytymią mogą doświadczać empatii emocjonalnej inaczej, ale nie należy tego opisywać jako braku zdolności do empatii emocjonalnej.

Dwa rodzaje empatii, które warto rozdzielić

Spór o empatię w spektrum autyzmu jest w dużej mierze sporem o nazwy, bo pod jednym słowem kryją się dwie różne zdolności.

W badaniu Butery pojawił się wynik, który dobrze pokazuje, o co chodzi. Silniejszy distres osobisty w reakcji na emocje innych — czyli własne przeciążenie cudzym cierpieniem — wiązał się z mniejszą liczbą odczuwanych sygnałów z ciała podczas emocji. Reakcja nie była więc nieobecna. Była intensywna i jednocześnie trudna do odczytania.

Osoba, która przy czyimś płaczu zastyga i nie reaguje, może w tym momencie być przeciążona, a nie obojętna. Z zewnątrz te dwa stany wyglądają identycznie.

Gdzie hipoteza się nie potwierdza

Gdyby ten tekst kończył się w tym miejscu, byłby nieuczciwy. Hipoteza aleksytymii nie wyjaśnia wszystkiego i istnieją badania, które jej przeczą.

• Stephenson, Luke i South (2019). W badaniu z użyciem okulografii — śledzenia ruchu gałek ocznych — objęto 105 dorosłych w trzech grupach: osoby autystyczne, osoby z podwyższonym lękiem bez autyzmu i osoby neurotypowe. Zmniejszoną liczbę fiksacji wzroku na oczach rozmówcy przewidywały cechy autystyczne, a nie aleksytymia. Dodatkowy wpływ miały cechy związane z zamartwianiem się.
• Keating i współpracownicy (2022). Sześćdziesiąt osób dorosłych — autystycznych i nieautystycznych — dobrano w pary tak, by nie różniły się wiekiem, płcią, zdolnościami rozumowania niewerbalnego ani poziomem aleksytymii. Mimo tego dopasowania osoby autystyczne rozpoznawały złość z ruchu twarzy mniej trafnie. Dla radości i smutku różnicy nie było. Trafność rozpoznawania złości przewidywały cechy autystyczne, a nie aleksytymiczne.

Wniosek z tego zestawienia nie jest wygodny, ale jest rzetelny. Aleksytymia wyjaśnia znaczną część różnic w przetwarzaniu emocji, które przez dekady przypisywano autyzmowi — w szczególności te dotyczące rozpoznawania własnych stanów i interocepcji. Nie wyjaśnia wszystkich. W niektórych wąskich obszarach, takich jak rozpoznawanie złości czy wzorzec patrzenia na twarz, cechy autystyczne wnoszą własny, niezależny wkład.

Uwaga o pomiarze

Aleksytymię mierzy się niemal wyłącznie kwestionariuszami samoopisowymi, w których człowiek ocenia własną zdolność do rozpoznawania i opisywania swoich emocji. To jest fakt o metodzie, nie zarzut — ale warto zdawać sobie sprawę z napięcia, które z niego wynika. Narzędzie prosi o introspekcję, żeby zmierzyć trudności z introspekcją. Jak dokładnie to napięcie wpływa na wyniki, nie zostało rozstrzygnięte, i jest to jedno z ograniczeń całej tej literatury.

Co z tego wynika w praktyce

Jeśli to dotyczy ciebie

• Zacznij od ciała, nie od nazwy emocji. Pytanie „co czuję” bywa nierozwiązywalne. Pytanie „co dzieje się w moim ciele — gdzie, jak mocno, od kiedy” zwykle daje odpowiedź. Nazwa może przyjść później albo wcale.
• Opóźnienie jest normą, nie wadą. Zrozumienie własnej reakcji dzień po zdarzeniu nie jest spóźnione — u części osób tak to działa. Warto to powiedzieć wprost bliskim, żeby milczenie w danym momencie nie było odczytywane jako obojętność.
• Pisanie bywa łatwiejsze niż mówienie. To praktyczna obserwacja kliniczna, nie ustalenie badawcze, ale kosztuje niewiele, żeby sprawdzić, czy działa u ciebie.
• Sprawdź, czy ucisk w klatce to nie jest emocja. Przy trudności z odróżnianiem emocji od doznań cielesnych objawy somatyczne bywają pierwszym sygnałem napięcia. To nie zwalnia z badania objawów u lekarza — chodzi o dodanie drugiej hipotezy, nie o zastąpienie pierwszej.

Jeśli dotyczy to kogoś bliskiego

• Brak reakcji nie jest dowodem na brak uczuć. To zdanie jest wnioskiem z badań, nie pocieszeniem. Osoba, która milczy przy twoim płaczu, może być przeciążona twoją emocją.
• Nie wymagaj natychmiastowej odpowiedzi na pytanie „co czujesz”. Ono bywa nie do udźwignięcia. „Powiedz mi, kiedy będziesz wiedział” działa lepiej.
• Pytaj o konkrety zamiast o stany. „Chcesz, żebym została, czy wolisz być sam” jest pytaniem, na które da się odpowiedzieć. „Jak się z tym czujesz” — często nie.

Jeśli pracujesz z osobami w spektrum

Aleksytymia jest wymiarem, który warto oceniać osobno, bo dotyczy około połowy pacjentów i zmienia przebieg pracy. Metody terapeutyczne wymagające bieżącego nazywania emocji — a takich jest w psychoterapii wiele — u osoby z nasiloną aleksytymią mogą wymagać modyfikacji: pracy na doznaniach z ciała, na zachowaniu i na sytuacji zamiast na etykietach emocjonalnych.

Warto przy tym zaznaczyć, czego brakuje: nie przeprowadzono badań, które sprawdziłyby skuteczność konkretnych modyfikacji terapii u osób autystycznych z aleksytymią. Autorki metaanalizy z 2019 roku wskazują tę grupę jako wymagającą dostosowanych oddziaływań, ale samych oddziaływań nikt jeszcze nie przetestował.

O regulacji emocji piszę szerzej w tekście o tym, jak regulować emocje, a o samym spektrum u dorosłych — w tekście o objawach spektrum autyzmu u dorosłych.

Czego ten tekst nie rozstrzyga

Solidnie ustalone jest jedno: aleksytymia występuje u około połowy osób autystycznych wobec około pięciu procent osób neurotypowych, i znaczna część różnic w przetwarzaniu emocji przypisywanych dawniej autyzmowi wiąże się w rzeczywistości z nią. Empatia emocjonalna nie jest u osób autystycznych nieobecna.

Nierozstrzygnięte pozostaje, jak daleko sięga wyjaśnienie przez aleksytymię. Badania z kontrolą poziomu aleksytymii pokazują, że w niektórych obszarach — rozpoznawanie złości, wzorzec patrzenia na twarz — różnice utrzymują się mimo dopasowania grup. Nie wiadomo, dlaczego aleksytymia współwystępuje z autyzmem tak często. Nie wiadomo, czy i jak należy modyfikować psychoterapię w tej podgrupie, bo takich badań nie ma. Otwarte jest wreszcie pytanie, na ile kwestionariusze samoopisowe mierzą to, co deklarują, w populacji z trudnościami w introspekcji.

FAQ — najczęstsze pytania

Czy osoby w spektrum autyzmu odczuwają empatię?

Tak. Badania nad empatią emocjonalną — czyli współodczuwaniem — nie wykazują u osób autystycznych deficytu tej zdolności, a w części badań reakcja na cudze cierpienie bywa nasilona do poziomu przeciążenia. Trudności częściej dotyczą empatii poznawczej, czyli domyślania się cudzych stanów, oraz rozpoznawania i pokazywania własnych emocji. Te trzy rzeczy w potocznym słowie „empatia” się zlewają.

Czy aleksytymia to zaburzenie?

Nie. Nie figuruje jako jednostka chorobowa w klasyfikacjach diagnostycznych. To wymiar, na którym ludzie się różnią, opisywany kwestionariuszami — podobnie jak na przykład poziom ekstrawersji. Można mieć jej nasilone cechy bez żadnego rozpoznania psychiatrycznego.

Czy każda osoba autystyczna ma aleksytymię?

Nie. Według metaanalizy z 2019 roku dotyczy około 50% osób autystycznych. Druga połowa nie różni się pod tym względem istotnie od osób neurotypowych. To jest powód, dla którego uogólnienia o tym, że „osoby autystyczne nie rozpoznają emocji”, są nietrafne.

Czy aleksytymia występuje tylko w autyzmie?

Nie. Podwyższone jej nasilenie opisywano także w zaburzeniach odżywiania, schizofrenii, uzależnieniach, chorobie Parkinsona, stwardnieniu rozsianym i zaburzeniach lękowych. Bird i Cook wskazywali w 2013 roku, że analiza udziału aleksytymii w objawach emocjonalnych tych stanów może okazać się równie produktywna jak w autyzmie.

Czy da się to zmienić?

Nie ma badań sprawdzających skuteczność oddziaływań ukierunkowanych na aleksytymię u osób autystycznych, więc uczciwa odpowiedź brzmi: nie wiadomo. Praktyka kliniczna opiera się na pracy z doznaniami z ciała i na budowaniu słownika opisującego stany wewnętrzne. To podejście jest rozsądne i niskiego ryzyka, ale nie zostało przetestowane w tej grupie.

Źródła

1. Bird G., Cook R. (2013). Mixed emotions: the contribution of alexithymia to the emotional symptoms of autism. Translational Psychiatry, 3(7):e285. DOI: 10.1038/tp.2013.61. PMID: 23880881. [Artykuł przeglądowo-teoretyczny formułujący hipotezę aleksytymii.]
2. Kinnaird E., Stewart C., Tchanturia K. (2019). Investigating alexithymia in autism: A systematic review and meta-analysis. European Psychiatry, 55:80–89. DOI: 10.1016/j.eurpsy.2018.09.004. PMID: 30399531. [Przegląd systematyczny i metaanaliza; 15 badań z użyciem Toronto Alexithymia Scale.]
3. Shah P., Hall R., Catmur C., Bird G. (2016). Alexithymia, not autism, is associated with impaired interoception. Cortex, 81:215–220. PMID: 27253723.
4. Ola L., Gullon-Scott F. (2020). Facial emotion recognition in autistic adult females correlates with alexithymia, not autism. Autism, 24(8):2021–2034. DOI: 10.1177/1362361320932727. PMID: 32689812. [n = 83 kobiety z diagnozą spektrum; miary samoopisowe.]
5. Butera C.D., Harrison L., Kilroy E., Jayashankar A., Shipkova M., Pruyser A., Aziz-Zadeh L. (2023). Relationships between alexithymia, interoception, and emotional empathy in autism spectrum disorder. Autism, 27(3):690–703. DOI: 10.1177/13623613221111310. PMID: 35833505. [35 młodych osób ze spektrum i 40 neurotypowych; dane z samoopisu i wywiadu.]
6. Stephenson K.G., Luke S.G., South M. (2019). Separate contributions of autistic traits and anxious apprehension, but not alexithymia, to emotion processing in faces. Autism, 23(7):1830–1842. DOI: 10.1177/1362361319830090. PMID: 30848668. [Badanie okulograficzne, 105 dorosłych w trzech grupach; wynik niezgodny z hipotezą aleksytymii.]
7. Keating C.T., Fraser D.S., Sowden S., Cook J.L. (2022). Differences Between Autistic and Non-Autistic Adults in the Recognition of Anger from Facial Motion Remain after Controlling for Alexithymia. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(4):1855–1871. DOI: 10.1007/s10803-021-05083-9. PMID: 34047905. [n = 60; grupy dopasowane pod względem poziomu aleksytymii. Wynik częściowo niezgodny z hipotezą.]

Nota metodologiczna: zestawienie celowo obejmuje zarówno badania potwierdzające hipotezę aleksytymii, jak i te, które jej przeczą, ponieważ literatura w tym obszarze nie jest jednomyślna. Przy każdej pozycji podano typ badania i wielkość próby. Wskazówki praktyczne oparte na doświadczeniu klinicznym, a nie na badaniach, oznaczono w tekście jako takie.