Czy autyzm jest dziś nadmiernie diagnozowany? Co naprawdę napisała Uta Frith

Głosy krytyczne wobec tezy Frith

Tekst spotkał się z natychmiastową i mocną odpowiedzią. Warto ją znać, bo bez niej obraz jest jednostronny.

National Autistic Society — największa brytyjska organizacja zajmująca się autyzmem — opublikowała stanowisko tego samego dnia. Jej główne zarzuty:

• Koncepcje dzielenia autyzmu na podtypy pozostają teoretyczne i nie mają dziś wartości klinicznej ani zastosowania diagnostycznego.
• Wcześniejsze próby wyodrębniania podtypów okazały się nietrafne i z nich zrezygnowano.
• Dalsze kategoryzowanie grozi stygmatyzacją i utrudnieniem dostępu do wsparcia.
• Określenie „łagodniejsze cechy” bywa mylące — nie oddaje realnego obciążenia codziennym funkcjonowaniem.
• Przeciwstawianie sobie różnych grup osób autystycznych to fałszywa alternatywa.

Ze strony akademickiej najbardziej rozbudowaną odpowiedź sformułowała Sue Fletcher-Watson, psycholożka rozwojowa z Uniwersytetu w Edynburgu. Jej argument dotyczy metody: skoro pojęcia takie jak podwójny problem empatii, monotropizm czy właśnie maskowanie wyrosły przede wszystkim z relacji osób autystycznych, to uznanie samoopisu za naukowo niewiarygodny podcina gałąź, na której siedzi znaczna część współczesnego postępu w tej dziedzinie.

Uczciwie o źródłach

Stanowisko National Autistic Society to głos organizacji rzeczniczej, nie publikacja naukowa.

Odpowiedź Fletcher-Watson ukazała się na platformie blogowej, nie w piśmie recenzowanym, i odnosiła się przede wszystkim do wcześniejszego wywiadu prasowego Frith, a nie bezpośrednio do sierpniowego eseju.

To nie unieważnia tych argumentów — ale czytelnik powinien wiedzieć, jakiej wagi dowodowej używa.

Czego ten spór nie rozstrzyga

Kilka zastrzeżeń, o których łatwo zapomnieć przy medialnym omawianiu tematu.

1. Nie istnieje biologiczny test na autyzm. Podkreśla to sama Frith. Diagnoza opiera się na obserwacji zachowania i historii rozwoju — dlatego jest wrażliwa na to, jak stosuje się kryteria.
2. Esej niczego nie dowodzi. Formułuje hipotezę o rozszczepieniu spektrum. Weryfikacja tej hipotezy dopiero przed nami.
3. Podział na dwie grupy nie ma dziś zastosowania klinicznego. Nikt nie powinien usłyszeć w gabinecie, że należy do „tej drugiej kategorii”. Takich kategorii po prostu nie ma w żadnej obowiązującej klasyfikacji.
4. Dane pochodzą z Wielkiej Brytanii, Szwecji i Stanów Zjednoczonych. Nie mamy porównywalnych polskich danych populacyjnych, więc przenoszenie wniosków wprost na polski kontekst wymaga ostrożności.
5. Wzrost liczby diagnoz sam w sobie nie jest dowodem błędu. Może wskazywać na nadrozpoznawanie, na nadganianie zaległości, albo — najprawdopodobniej — na oba zjawiska naraz w różnych grupach.

Co to znaczy dla osoby, która podejrzewa u siebie spektrum autyzmu

Jeśli czytasz o tym sporze, myśląc o sobie, najgorszym możliwym wnioskiem byłoby: „widocznie wymyślam sobie problemy”. To nie wynika z tego eseju. Frith nie pisze, że osoby diagnozowane późno nie mają realnych trudności — pisze, że ich trudności mogą wymagać innej nazwy i innego wsparcia.

Kwestionariusz z internetu to nie diagnoza

Najpopularniejsze narzędzia dostępne online — AQ (Autism Spectrum Quotient) i RAADS-R — to kwestionariusze przesiewowe. Ich zadaniem jest zasygnalizować, że warto sprawdzić temat głębiej. Nie służą do stawiania rozpoznania i nie zostały do tego zaprojektowane.

Jak wygląda rzetelny proces diagnostyczny

Solidna diagnoza spektrum autyzmu u osoby dorosłej obejmuje zwykle kilka elementów.

• Wywiad kliniczny dotyczący aktualnego funkcjonowania w różnych obszarach życia.
• Historia rozwojowa — trudności muszą mieć swoje korzenie w dzieciństwie, nawet jeśli ujawniły się wyraźnie dopiero później.
• Obserwacja ustrukturyzowana — najczęściej z użyciem ADOS-2, narzędzia uznawanego za standard międzynarodowy, opartego na zadaniach i obserwacji zachowania, a nie na deklaracjach.
• Informacje od bliskich, jeśli są dostępne — uzupełniają obraz o perspektywę zewnętrzną.
• Diagnoza różnicowa — czyli sprawdzenie, co jeszcze mogłoby tłumaczyć te trudności.

Dlaczego diagnoza różnicowa jest tu najważniejsza

To właśnie w tym punkcie spór o nadrozpoznawanie przekłada się na praktykę. Skoro dane wskazują, że u osób diagnozowanych późno silniejszy jest związek z ADHD, depresją, zaburzeniami lękowymi i PTSD, to rzetelny proces musi te możliwości aktywnie sprawdzić.

Nie po to, żeby komuś „odebrać” diagnozę. Po to, żeby trafić we właściwe wsparcie. Wsparcie dobrane pod niewłaściwe rozpoznanie po prostu nie działa — a stracony czas i rozczarowanie są realnym kosztem.

Wniosek praktyczny

Pytanie „czy diagnozuje się za dużo, czy za mało” jest w gabinecie mniej użyteczne niż pytanie: czy ta konkretna diagnoza została postawiona porządnie.

Dobry proces diagnostyczny chroni przed obydwoma błędami naraz — przed pochopnym rozpoznaniem i przed przeoczeniem.

Diagnoza spektrum autyzmu u dorosłych w Polsce

W Polsce funkcjonują dwie równoległe ścieżki.

• W ramach NFZ — poradnie zdrowia psychicznego oraz poradnie specjalizujące się w zaburzeniach neurorozwojowych. Wizyta u psychiatry przyjmującego ambulatoryjnie nie wymaga skierowania, ale nie każda placówka prowadzi pełną diagnostykę ASD u dorosłych — warto to sprawdzić przed zapisaniem się.
• Prywatnie — krótszy czas oczekiwania, koszt po stronie pacjenta. Ceny różnią się znacząco w zależności od ośrodka i zakresu procesu.

Podstawą rozpoznania są międzynarodowe kryteria (DSM-5 lub ICD-11), a w procesie wykorzystuje się narzędzia takie jak ADOS-2 czy wywiad ADI-R. Ostateczne rozpoznanie kliniczne stawia lekarz, zwykle po konsultacji z zespołem.